Vrai/Faux sur les maladies orphelines

Article par Eve GIMENEZ , le 13/06/2009 à 11h00 , modifié le 15/06/2009 à 13h57 0 commentaire

Les maladies orphelines empoisonnent la vie de trois millions de Français. Pourtant, nous sommes tous concernés. Êtes-vous au courant des principaux enjeux ?

Une maladie orpheline est rare.
VRAI. Une maladie orpheline touche un nombre restreint de personnes par rapport à la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000, soit moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée en France.

Peu de personnes sont concernées par ce problème.
FAUX.
Plus de 3 millions de Français sont atteints d'une maladie rare. En Europe, 27 millions d'individus sont victimes d'une maladie orpheline. Et 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies.

Il existe une centaine de maladies rares identifiées.
FAUX.
Près de 7 000 maladies rares identifiées sont plus ou moins invalidantes, méconnues et délaissées. Et cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde.
Une cinquantaine de maladies rares touchent chacune quelques milliers de personnes en France, la plus connue étant la mucoviscidose avec 5 000 à 6 000 malades en France.
Cinq-cents autres n'en atteignent que quelques centaines, comme la progéria ou vieillissement précoce qui touche à peine 100 cas dans le monde. Et des milliers d'autres n'affectent que quelques dizaines de personnes.

Ces maladies rares sont graves.
VRAI
à 65 %. Environ 80 % des maladies ont un retentissement sur l'espérance de vie. Et 35 % sont directement en cause dans un décès avant l'âge d'un an. Elles entraînent une gêne notable à la vie quotidienne dans plus de 65 % des cas. Elles sont à l'origine d'une perte complète d'autonomie dans 9 % des cas.

Il existe quelques traitements.
FAUX.
Zéro traitement ou presque n'existe actuellement.

 
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