Témoignage de Nathalie sur la maladie orpheline de sa fille

De retour à la maison, notre fille a demandé une vigilance de tous les instants m'obligeant à cesser mon activité professionnelle. Depuis, je suis devenue une aidante parentale : un métier à temps plein, toujours non reconnu à ce jour ! La surveillance durant les périodes de sommeil est obligatoire et vitale pour pallier les défaillances du matériel de ventilation. La journée, je suis disponible en permanence : dès les premiers signes de fatigue, besoins de soins trachéaux les enseignants m'appellent pour intervenir.
J'accompagne Chloé à toutes les sorties scolaires. Durant les périodes extra scolaires, aucune structure ne peut prendre Chloé en charge qui reste donc à la maison. Mon combat aujourd'hui, en tant que mère et que Présidente de "l'Association française du syndrome d'Ondine", c'est la reconnaissance du besoin vital d'une tierce personne. On se heurte à des murs alors qu'il s'agit de la survie de nos enfants !

Nous avons de plus en plus de mal à faire face à des commissions de MDPH* qui ne comprennent pas la nécessité vitale d'une tierce personne, notamment durant les nuits. Chloé, âgée de 9 ans, n'aurait pas vu ce mois de mai si je n'avais pas cette vigilance. Chloé, après une pause "pipi" dans la nuit, a remis sa machine sans l'allumer. Et heureusement que je ne dors que durant les 3 heures où son papa peut prendre le relais. Sinon... Et cette contrainte de surveillance ne s'arrête pas avec l'âge. Le matériel actuel ne permet pas aux jeunes adultes d'accéder à une autonomie."

* MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées