Témoignage de Nathalie sur la maladie orpheline de sa fille

Article par Eve GIMENEZ , le 13/06/2009 à 11h00 , modifié le 15/06/2009 à 13h58 0 commentaire

Nathalie Franckhauser est Présidente de "l'Association française du syndrome d'Ondine" et mère de Chloé, 9 ans, atteinte du syndrome d'Ondine. Elle raconte leur quotidien avec la maladie.

"1999 est l'année où nous sommes entrés dans le monde des maladies rares par la naissance de notre fille Chloé. Chloé est atteinte d'un syndrome d'hypoventilation alvéolaire congénitale centrale. Sous ce nom barbare se cache le cauchemar de tout parent : le risque de mourir durant son sommeil. Le syndrome d'Ondine, un handicap très rare, d'origine génétique, se traduit par la défaillance de la commande centrale de la respiration durant les périodes de sommeil. Le diagnostic a été posé assez rapidement. Chloé a subi une trachéotomie et a dû être ventilée 24 heures sur 24 durant les deux premières années (dont 13 mois passés en réanimation).

De retour à la maison, notre fille a demandé une vigilance de tous les instants m'obligeant à cesser mon activité professionnelle. Depuis, je suis devenue une aidante parentale : un métier à temps plein, toujours non reconnu à ce jour ! La surveillance durant les périodes de sommeil est obligatoire et vitale pour pallier les défaillances du matériel de ventilation. La journée, je suis disponible en permanence : dès les premiers signes de fatigue, besoins de soins trachéaux les enseignants m'appellent pour intervenir.
J'accompagne Chloé à toutes les sorties scolaires. Durant les périodes extra scolaires, aucune structure ne peut prendre Chloé en charge qui reste donc à la maison. Mon combat aujourd'hui, en tant que mère et que Présidente de "l'Association française du syndrome d'Ondine", c'est la reconnaissance du besoin vital d'une tierce personne. On se heurte à des murs alors qu'il s'agit de la survie de nos enfants !

Nous avons de plus en plus de mal à faire face à des commissions de MDPH* qui ne comprennent pas la nécessité vitale d'une tierce personne, notamment durant les nuits. Chloé, âgée de 9 ans, n'aurait pas vu ce mois de mai si je n'avais pas cette vigilance. Chloé, après une pause "pipi" dans la nuit, a remis sa machine sans l'allumer. Et heureusement que je ne dors que durant les 3 heures où son papa peut prendre le relais. Sinon... Et cette contrainte de surveillance ne s'arrête pas avec l'âge. Le matériel actuel ne permet pas aux jeunes adultes d'accéder à une autonomie."

* MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées

 
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