Maladies rares : interview d'un spécialiste

Article par Eve GIMENEZ , le 15/06/2009 à 15h57 , modifié le 15/06/2009 à 16h07 0 commentaire

Etat des lieux de la prise en charge des patients atteints de maladies orphelines avec Thomas Heuyer, délégué général de Maladies rares infos Service.

Comment qualifieriez vous la prise en charge actuelle des personnes atteintes de maladies orphelines ?
Le parcours au niveau de la sécurité sociale s'est nettement amélioré ces dernières années. Et depuis peu de temps, il existe les Maisons départementales pour les personnes handicapées. En raison de leur nouveauté, la mise en place est un peu lente mais c'est un bon début. Grâce à la loi du 11 février 2005, on considère désormais les individus ayant un handicap comme des citoyens à part entière. Tout est fait pour qu'ils vivent le mieux possible. Les aides mises à leur disposition leur permettent de se réaliser. Avec le premier plan Maladies orphelines 2005-2008, il y a eu une réelle amélioration en terme d'action de soins (avec les 131 centres de références et 500 centres labellisés), d'information (avec le site Orphanet) et d'investissement dans la recherche scientifique.

Et pensez vous que la prochaine loi Hopital Patients Santé Territoire sera en faveur des malades atteints de pathologies orphelines ?
Cette loi prévoit la création des ARS (Agences régionales de santé). Or il est dangereux de mettre en place une régionalisation des centres de santé. Il faut un pilotage national car pour certaines maladies orphelines, il y a parfois un seul spécialiste en France et non pas un spécialiste par région.

Êtes vous confiant en l'avenir ?
Un deuxième plan Maladies orphelines est en cours d'élaboration. Les enjeux pour les prochaines années sont multiples. Tout d'abord, les maladies rares doivent etre mieux prises en compte dans les Maisons départementales pour les personnes handicapées. Autre point important : la coordination entre les associations, les acteurs sociaux et le corps médical. Il faut continuer dans la lignée du premier plan.

 
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