Maladies orphelines : la rareté bien chère payée

Article par Eve GIMENEZ , le 13/06/2009 à 11h00 , modifié le 15/06/2009 à 16h17 0 commentaire

En raison de leur caractère méconnu, les maladies orphelines mettent du temps à être identifiées en tant que telles. Et cette errance diagnostique entraîne souvent une prise en charge difficile.

Trois millions. C'est le nombre de Français atteints de maladies rares qui rencontrent ou ont rencontré des difficultés dans leurs démarches quotidiennes.
Devant cette détresse, le ministère de la santé a élaboré, du 7 mai au 28 mai 2009, la mise en œuvre d'un second plan national maladies rares. "Le premier plan qui s'étalait de 2005 à 2008 a permis le financement accru de la recherche, une plus grande information et surtout l'établissement de centres de référence", explique Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Infos Service.

Ces centres, qui ont vu le jour grâce aux 40 000 millions d'euros, ont pour but de faciliter l'identification des maladies. "Le diagnostic peut parfois prendre des années car une même maladie ne s'exprime pas de la même façon selon les patients", explique Christine Vicard, pédiatre et généticienne. Dans certains cas néanmoins, lorsqu'il existe des signes cliniques et qu'une bonne orientation du malade est menée, le diagnostic peut être rapide.

Pourtant, même dans ce dernier cas de figure, le combat des malades est loin d'être achevé. Depuis le vote de la loi du 11 février 2005, les moyens mis à la disposition des personnes concernées, comme les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), demandent une mise en place progressive. D'où les délais parfois interminables. "J'ai déposé, il y a quelques semaines, un dossier à la MDPH et je suis en ce moment en arrêt maladie, étant épuisée. La maison du Handicap traite ces dossiers avec un délai d'attente de 4 mois environ. Or travailler est pour moi d'une importance capitale mais c'est un parcours du combattant", explique Florence, atteinte d'Ataxie, une maladie qui se manifeste par des troubles de l'équilibre.

Comme elle, beaucoup souhaitent bénéficier d'un remboursement à 100% par l'Assurance maladie et attendent. Or pour cela, ils désirent une reconnaissance de leur maladie comme affection longue durée (ALD), parfois à contrecœur, comme l'explique Florence : "Bien qu'on ne veuille pas être marginalisé, on sait très bien que l'on peut dire au revoir au "comme tout le monde"."

 
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