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Laetitia : son retour à la vie après un locked-in syndrom

Article par Laurence BOURDOULEIX , le 19/01/2006 à 17h53 , modifié le 14/02/2008 à 18h02 3 commentaires

A 33 ans, Laetitia est une jeune maman passionnée par un travail stressant. Après une violente migraine elle fait un accident cérébral, elle est en locked-in syndrom : murée dans son corps, seules ses paupières fonctionnent. Les neurologues la disent perdue. Six ans après elle a retrouvé une vie presque normale. Elle raconte cette renaissance dans un livre bouleversant. Rencontre.

Sa vie qui bascule
C'est en deux heures que la vie de Laetitia, alors âgée de 33 ans, bascule dans un cauchemar. Suite à une violente migraine elle est victime d'un locked-in syndrom (LIS), une attaque cérébrale normalement irréversible. Incapable de bouger la moindre partie de son corps, sauf ses yeux, elle est enfermée dans son corps. La jeune femme ne se rend pas vraiment compte de la gravité de son état. « J'étais sous très forte de dose de morphine, complètement dans le brouillard. Je pense avoir réellement pris conscience de mon état lorsque j'ai croisé le regard d'un kiné à l'hôpital d'Atlanta, où j'étais hospitalisée. J'ai senti dans celui-ci que c'était fichu. J'étais devenue un « légume pensant », avec toute sa tête, toutes ses sensations, ses émotions mais qui ne pouvait plus communiquer. » L'inacceptable quand on est une brillante jeune femme pleine de vie.

Une famille très précieuse
Une des chances de Laetitia est d'avoir une famille unie, aimante qui ne l'a pas lâchée une minute. Car, comme elle le dit avec émotion, « ce n'est pas seulement ma vie qui a basculé, mais aussi celle de mon mari, de ma famille.» Pour son conjoint c'est un terrible choc que de la découvrir allongée, bardée de tuyaux, entre la vie et la mort, incapable de lui parler. Pour sa maman aussi le choc est terrible, notamment la première fois où elle lui prend la main et que celle-ci ne réagit pas et est rêche comme la main d'une morte. « Je surprenais des regards qui en disaient long, bien souvent des personnes, oubliant que j'étais consciente, prononçaient des mots terribles qui me laissaient peu d'espoir sur l'avenir. Un des moments les plus bouleversants fut sans doute quand j'ai revu des photos de mes enfants, j'ai été submergé par un chagrin incommensurable. Je ne pourrais peut-être plus jamais les serrer dans mes bras, courir, jouer avec eux. »
 
Se battre pour vivre
Peu de temps avant son rapatriement en France, Laetitia bouge une phalange. Un espoir énorme pour elle, toutes les cellules de son cerveau ne sont donc pas détruites. Dotée d'une force de caractère exceptionnelle, elle décide de tout mettre en œuvre pour s'en sortir. « C'est la femme que j'étais avant qui m'a permis d'avoir cette force pour me battre. » Les moments d'espoir et de découragement vont se succéder. Elle endure des souffrances terribles sans pouvoir les exprimer, comme lors de son rapatriement en avion où la chaleur est horrible. « Je me souviens qu'à l'arrivée à Roissy sur le tarmac, mon père, d'un naturel pourtant pessimiste, m'a dit « tu vas t'en sortir », son regard en disait long, y croyait-il vraiment ? Toujours est-il que dans ma tête ça a fait tilt. » Mais il lui reste encore un long chemin à parcourir. Tout au long d'une rééducation lourde, elle récupère doucement certaines de ses fonctions, comme déglutir, serrer une main ou s'asseoir.  Car elle doit tout réapprendre comme un enfant, accepter des situations qu'elle qualifie d'humiliantes (notamment lors de la toilette), des phases de ras-le-bol quand elle juge ses progrès en rééducation trop lents où quand elle découvre son visage dans la glace. Sans oublier le sentiment de colère qui l'envahit quand elle apprend que la société pour laquelle elle travaillait, la lâche et qu'elle réalise le peu de choses faites pour les handicapés par la société.
 
La vie aujourd'hui
De sa voix lente et pleine d'émotion, Laetitia vous dit qu'aujourd'hui elle est comme elle est, qu'elle fait avec et que tous les jours elle se bat. Tout n'est qu'amour autour d'elle, elle y puise sa force. Certes le quotidien n'est pas toujours facile. Son mari, ses enfants doivent accepter qu'elle ne sera plus jamais la même, qu'elle est lente, vite fatiguée. Sa plus grande victoire est d'avoir recouvrer son autonomie. Même si elle se déplace avec une canne ou un déambulateur lorsqu'un problème d'équilibre se fait sentir. « Quand je vais me balader je prends le fauteuil roulant, mon mari, qui lui vit toujours à 200 % à l'heure, trouve que cela va plus vite, dit-elle en souriant. Je reconnais que c'est difficile parfois pour lui de me voir ainsi, mais il est tellement heureux que je sois vivante. L'amour ça fait des miracles. » Laetitia conclut son livre par ces mots très forts « J'ai tout ». Elle juge que c'est « une chance » d'avoir eu cet accident vasculaire après avoir goûté à beaucoup de choses et vécu de grands bonheurs.

Mettre cette expérience au profit des autres
Cette terrible expérience a été très instructive pour Laetitia, elle vivait « comme une dingue », aujourd'hui elle va à l'essentiel, n'agit plus par obligation. Elle a rencontré des gens merveilleux, d'une grande richesse. « Je n'ai plus de temps à perdre.» Et même si aujourd'hui elle se sent plus fragile psychologiquement, depuis un an et demi elle a surtout privilégié sa rééducation physique, elle souhaite aider les personnes handicapées à s'en sortir, à retrouver du travail. Au sein de la société de chasseur de têtes, de son mari, elle vient de créer « Handi-consulting » un département qui favorise le retour à l'emploi des handicapés. « Mais changer les mentalités, le regard des gens sur le handicap n'est pas une mince affaire, nous avons énormément de retard par rapport à de nombreux pays. »
 
« Je parle » - L'extraordinaire retour à la vie d'un locked-in syndrom
Laetitia Bohn-Derrien - Co-auteur Isabelle Horlans
Editions Jean-Claude Lattès - 18 €
Association du Locked-in syndrom : http://www.alis-asso.fr
 
 
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VOS RÉACTIONS

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  • Pascaline, le 01/11/2009 à 12h59 : Je suis en pleine lecture de votre récit très touchant et boulversant. Il donne une bonne leçon de vie et me conforte dans le fait qu'il faut profiter de chaque instants. Je ne suis encore qu'étudiante en ergothérapie (à Bruxelles) mais j'espère pouvoir un jour apporter mon aide auprès de personnes ayant ce type de syndrome. C'est entre autre pourquoi je l'étudie pour mon mémoire. J'ai aussi vu "le scaphandre et le papillon" et lu bon nombres d'articles à ce sujet entre autre via l'association ALIS. Si d'autres lectures vous semblent incontournable, pourriez-vous me les communiquer? D'avance merci. En vous souhaitant à tous beaucoup de bonheurs et de courage!!!
  • Patricia, le 22/07/2009 à 08h43 : Votre histoire me donne du courage et de l'espoir pour ma petite voisine,age de 18ans seulement,atteinte du locked syndrome depuis bientot 2ans!Je vais souvent lui rendre visite mais des que je la quitte plusieurs sentiments me viennent la peine,la peur et surtout l'injustice!!!!bon courage a tous !!!!!
  • Pauline, le 04/03/2008 à 16h20 : J'ai été très touchée par le récit de cette jeune femme. J'ai vu le Scaphandre et le Papillon, ce doit être terrible de se retrouver dans une telle situation. Bon courage à cette personne.

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