• Bien-être
  • Santé

Journée Mondiale de l'Hémophilie le 17 avril

Article par , le 16/04/2009 à 15h14 , modifié le 16/04/2009 à 16h02 0 commentaire

Chaque 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) rend hommage à tous les hémophiles, atteints de cette maladie qui fait que leur sang ne coagule pas.

Vendredi 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie, dans le but de sensibiliser le plus grand public possible au quotidien des malades et à l'intégration des patients.

Pourquoi le 17 avril ? Cette date correspond au jour de la naissance du Québécois Frank Schnabel en 1926, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie.

Une maladie masculine

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Cette maladie se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils. Elle touche essentiellement les garçons à la naissance. Les filles ne sont atteintes que dans les rares cas où le père est hémophile et la mère est porteuse du gène.

Il existe en moyenne 1 à 2 cas pour 10 000 naissances mâles et il y a environ 5 000 hémophiles en France. Une personne hémophile ne saigne pas plus qu'une autre, mais comme elle ne coagule pas suffisamment, elle encourt un risque d'hémorragie si rien ne vient accélérer la formation d'un caillot sanguin.

Les hémophiles ont un déficit de facteur de coagulation. Si c'est le facteur VIII qui manque, on parle d'hémophilie A, si c'est le facteur IX, on parle d'hémophilie B. Selon la localisation de l'hémorragie (externe, interne, intramusculaire, intraarticulaire), l'arrêt de l'écoulement sanguin ou hémostase doit être renforcé par l'injection d'une dose suffisante du médicament antihémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation n'est pas sécurisée de manière durable.

Une vie presque normale

En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l'hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Pourtant, cette maladie est peu connue, d'où l'objectif de l'AFH d'étendre les informations pratiques sur la vie au quotidien des malades : la contrainte du traitement par voie intraveineuse, une fragilité articulaire qui nécessite un mode de vie sans cesse sous surveillance...

Pour en savoir plus : info@afh.asso.fr
Site officiel : www.afh.asso.fr

 
Envoyer cette page à un ami
Les champs marqués par une étoile * sont obligatoires.

VOS RÉACTIONS

Vous devez écrire un avis


de Beauté

SUR LE
    Plus de discussions sur le Plurielles.fr »
    logAudience