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Dons d'organes : Aline, je vis avec le cœur d'un autre

Article par Laurence BOURDOULEIX , le 20/06/2007 à 17h10 , modifié le 14/02/2008 à 17h15 0 commentaire

Il y a un an, alors qu'elle souffrait d'une maladie héréditaire qui lentement lui détruisait le cœur, Aline a subi une greffe. A 21 ans elle vit désormais grâce au cœur d'un autre. Dans un livre, elle raconte avec émotion son adolescence avec la maladie, son arrêt cardiaque qui a failli lui coûter la vie et la greffe qui le lui a sauvée. Rencontre.

Une maladie héréditaire
Son grand-père, puis son père - âgé de 29 ans - sont décédés des suites d'une maladie appelée « myocardie dilatée ou cœur en sabot ». Le cœur grossit d'un seul côté et lorsque la maladie se déclare, elle conduit inévitablement à la mort. Encore peu connue au décès de son papa, cette anomalie du cœur n'a pas épargné Aline. Elle s'est manifestée alors que celle-ci avait 13 ans par des essoufflements et un cœur légèrement plus développé. « Je menais la vie normale d'une adolescente si ce n'est que deux fois par an, je me rendais à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, pour faire des examens de contrôle. Je n'aimais pas ces trois jours d'hospitalisation, je me mettais alors entre parenthèses, j'étais comme une marionnette. Mais je me savais entre de bonnes mains, contrairement à mon père, alors je ne me plaignais pas. » A 19 ans, les choses se compliquent, les signaux d'alarme se font de plus en plus fréquents, essoufflements importants, épuisement, chute de tension... « Je n'imaginais pas ces symptômes étaient les signes avant-coureurs d'une inévitable défaillance cardiaque. A cette époque j'étais obsédée par mon bac blanc et je me refusais à faire face au reste. Peut-être était-ce tout simplement pour protéger mon entourage ? »
 
L'arrêt cardiaque à 19 ans
Le 19 février 2006, son état empire à une vitesse folle. Son corps devient glacial, elle peut à peine se déplacer. Quand elle arrive à son rendez-vous à Paris, Aline est dans un état catastrophique. « Les médecins m'ont annoncé que la seule alternative était la greffe. Le jour même j'ai fait un arrêt cardiaque, mon cœur était à bout de force. J'avais froid, je souffrais et je me suis sentie partir, comme aspirée dans un énorme trou noir. Moi qui aime tout contrôler, là je ne pouvais plus rien faire. Les médecins m'ordonnaient de garder les yeux ouverts, je ne pouvais pas. Je savais que je partais, les voix devenaient très lointaines, puis ce fut le noir total. » Aline est sauvée in extremis et se réveille branchée sur un cœur artificiel, le seul moyen pour elle de vivre.
 
Greffée le jour même
Son cas est tellement grave et désespéré qu'elle est inscrite en tête de liste des receveurs d'organes. Et là, l'improbable arrive. Un cœur est disponible. Elle est opérée très tard dans la nuit avec succès. A son réveil Aline est prête à refaire le monde. « Mon cœur s'était arrêté et là, je me réveillais vivante. C'était le bonheur, totalement magique d'entendre, pour la première fois de ma vie, mon cœur battre à un rythme régulier. Je ne souffrais plus. » Toute à son immense joie, la jeune femme ne pense plus qu'à reprendre le plus vite possible une vie normale. Mais tout était allé si vite, qu'elle n'avait pas eu le temps de prendre conscience de la gravité d'une telle intervention, de la rééducation et de la réadaptation que cela impliquait. « Comme dans ma tête, ça allait super bien, je voulais que mon corps suive, mais ça n'était pas possible. Il faut s'assurer que mon organisme ne rejette pas le cœur tout neuf, faire des tas d'examens, des biopsies... et prendre toute une batterie de médicaments qui entraînent des effets secondaires, gonflement du visage, augmentation de la pilosité, maux de tête... Aujourd'hui j'ai encore une vingtaine de cachets à avaler chaque jour, mais ça ne me gêne pas. » Les semaines passent lentement dans le centre de rééducation. Deux mois et demi après la greffe, elle rentre enfin chez elle pour entamer sa nouvelle vie.
 
Le don, « mourir intelligemment »
Sans ce don d'organe Aline ne vivrait plus. Elle aborde d'ailleurs le sujet avec beaucoup de lucidité. Même si aujourd'hui tout va bien, elle se considère en sursis. « Je n'aurais jamais dû vivre. Depuis la greffe tout n'est que bonus pour moi. Je ne culpabilise pas de vivre avec le cœur d'une personne morte. Je me dis que mon donneur est mort intelligemment. » En fait, ce sont les parents de la victime qui ont pris la décision qui a permis de sauver au moins quatre vies. Elle considère désormais son donneur comme un membre de sa famille qui aurait fait un geste d'amour fabuleux en lui redonnant la vie. Depuis, Aline milite activement pour sensibiliser le public au don, elle se rend notamment régulièrement dans les écoles. Car dans ce domaine il est important que chacun fasse part de sa position à son entourage. « La mort fait partie de la vie et en parler ne veut pas dire que vous allez mourir demain. Il y a encore trop de gens qui justement meurent chaque année faute d'avoir reçu une greffe. »
« Mon cœur qui bat n'est pas le mien »
Aline Feuvrier-Boulanger
Oh Editions - 16,90 €
http://lagreffe.skyblog.com
http://www.agencebiomedecine.fr/
 
 
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